Una encuesta que realicé y quiero compartir con ustedes

-. ¿Podría describir brevemente qué es lo que se hace actualmente desde ASPERTEN?

Nuestra misión es defender los derechos de las personas con Asperger y TGD en la isla de Tenerife y proporcionarles un espacio para aprender sobre el síndrome y donde los “Aspies” podamos ser nosotros mismos, sin miedo a los juicios que puede emitir la sociedad por comportamientos que se consideran extraños pero que son parte de nosotros.

Compartimos en excursiones, y en el pasado hemos ofrecido terapia psicológica. Lamentablemente, ahora no podemos ofrecer más que ocio terapéutico, la ejecución de pequeños talleres para mejorar aspectos sociales y otros relacionados con el síndrome, siempre centrados en las condiciones de cada uno de los chicos de la asociación, y el impartir charlas y crear espacios para que fuera de nuestro entorno familiar también se conozca sobre el síndrome y así se pueda promover la inclusión.

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-. En tu opinión ¿Qué crees que debería hacer un/a trabajador/a social en una Asociación como ASPERTEN?

La labor del trabajador social en una asociación como Asperten es muy intensa y muy dura. A la asociación llegan muchas familias desestructuradas que, aunque en principio muestran interés por saber más sobre el síndrome para ayudar a sus familiares, esperan que de alguna manera se resuelvan todos sus problemas familiares solo a través de la ayuda proporcionada por la asociación.

Peor inclusive son las personas que esperan que milagrosamente sus familiares se “curen” del síndrome, sin entender que es parte de ellos y que no tiene por qué ser algo esencialmente negativo.

Hemos tenido conflictos con familiares porque para ellos es difícil entender que la neurología de sus parientes funciona de una manera completamente diferente y, por ende, no se les puede exigir lo mismo que a otras personas; al mismo tiempo que no se debe infravalorar todos los esfuerzos titánicos que hacen sus familiares “Asperger” por adaptarse a un mundo en el que sienten que no encajan, ni sus éxitos en áreas que para sus familiares, en principio, no tienen ningún valor (académica, artística, etc.).

Todas estas situaciones se deben tener en cuenta en su contexto. La mayoría de los familiares y allegados de los Asperger luchan día a día por comprendernos (muchas veces mal asesorados o no asesorados en absoluto). La vida de los familiares es muy sacrificada y el trabajador social debe también ejercer de mediador en estas situaciones y ayudar a pasar a las familias por el “duelo del diagnóstico” (un proceso muy duro en el que los familiares deben aclimatarse a la condición de su otro familiar y en el que debe aceptar su dolor porque sus expectativas no podrán cumplirse tal y como las tenían planeadas).

Me gustaría que además de llevar a cabo tareas administrativas, que es lo que más pude observar este último año (aunque reconozco que me he perdido de muchas cosas), el trabajador social abogara realmente por la persona con Asperger y, a la vez de mostrarse receptivo y comprensivo ante la situación familiar, explicara realmente todas las dificultades por las que pasamos y las razones por las que solemos tener malas relaciones con nuestros familiares.

Esto último creo que es muy importante, porque nosotros somos realmente sensibles al ambiente familiar y somos muy susceptibles a reaccionar de maneras poco adecuadas. Necesitamos personas que nos entiendan y expliquen que ,la mayoría de veces, nuestro comportamiento no se debe a una falta de empatía (como se ha dicho mucho), ni a una mala educación o al capricho. Realmente desearíamos poder llevar todos los estímulos externos de mejor manera y es importante que nuestros familiares nos ayuden. Así podrán descubrir lo maravillosos, interesantes y valiosos que podemos llegar a ser, al margen de las riñas en casa.

Creo que por evitar el conflicto con los familiares, los trabajadores sociales y los psicólogos normalmente evitan adoptar esta perspectiva, ya que temen que los familiares se lo tomen a mal, o que el propio chico “Asperger” se pueda aprovechar de la situación y justificar su mal comportamiento siempre con la excusa del síndrome, pero estoy convencida de que si la relación con las familias se determina desde el primer momento en un marco de sinceridad, respeto y defensa de la persona con Asperger, con las dificultades que implica este síndrome, eso sería mucho más productivo a la larga, aunque perdamos el contacto con algunas familias que no estuvieran dispuestas a colaborar (lo cual aún no he experimentado, ya que trabajando con este enfoque aún ninguna familia se ha negado a participar con nosotros), porque ayudaríamos realmente a muchas más personas y, a la larga, si las familias se dieran cuenta de que su enfoque no funciona, se abrirían a nuevas posibilidades.

-. ¿Cuáles son las principales necesidades de las personas con el Síndrome de Asperger?

Comprensión, comprensión y más comprensión, y actuar en base a esa comprensión. Necesitamos entornos estables con poco conflicto; rutinas más o menos variables para flexibilizar nuestra manera de pensar; indicaciones muy específicas (espacio-temporales) de lo que se espera de nosotros; fuerte apoyo para que persigamos nuestras áreas de interés y las convirtamos en posibles profesiones y en algo de lo que podamos vivir, puesto que podemos ser de gran ayuda a la sociedad en este aspecto si trabajamos en el área de nuestra pasión; ayuda para aprender a planificar nuestro día a día porque es muy fácil que perdamos horas y horas en una sola actividad sin darnos cuenta y no realicemos otras tareas que son muy importantes para nuestro cuidado personal y para el buen funcionamiento de nuestro entorno debido a déficits en nuestra función ejecutiva.

Y “abogados”. Sí, abogados. Gente que nos entienda a pesar de lo diferentes que somos y de lo iguales que parecemos al resto y le explique al exterior (profesores, compañeros de clase, familiares más lejanos, etc.) todo lo que nos cuesta estar en situaciones sociales y que se pongan de nuestra parte cuando tenemos una crisis por la sobrecarga sensorial, de información o de estímulos que vienen asociadas a estas.

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4 comentarios en “Una encuesta que realicé y quiero compartir con ustedes

    1. Los casos de diagnóstico tardío obviamente son los más difíciles, sobre todo para las personas que tenemos TEAs. Cada persona es un mundo y no hay una solución fácil para los problemas de ánimo y motivación por los que pasa una persona que siempre ha tenido que ver y comprender el mundo de manera diferente y siempre se ha sentido un alien. Todo nuestro procesamiento del mundo y nuestros sentidos funciona diferente, imagínese lo difícil que es adaptarse a un mundo que está estructurado para ciertos tipos de personas, y no para nosotros. Algo como por lo que pasan los zurdos, pero un poco más complicado.
      Le recomendaría que lo/a apoye como madre, que no lo/a presione para hacer nada que no quiera y, más bien, que lo/a abra a experiencias que puedan estar relacionadas con algo que le interese y que lo haga porque genuinamente quiera que sea feliz, no con la finalidad de que tenga una vida laboral y social “normal”.
      Entiendo que a lo mejor eso no suena muy bien, pero a menudo parece que los padres nos quieren ayudar porque piensan que teniendo una vida”normal” vamos a ser más felices (eso no los convierte en malos padres, pero los distancia de nosotros). Estoy convencida de que todo el mundo, no solo los que tenemos algún TEA, vive una vida más feliz en términos en los que pueda vivirla y que le proporcione satisfacción. El patrón establecido es muy difícil de seguir por nosotros y normalmente vamos a tener una mente más abierta para trabajar y hacer la transición al mundo adulto si, en general, tenemos una autoestima reforzada (cosa que necesitamos constantemente, porque nos da la impresión de que hacemos todo mal y que nos tienen compasión cuando nos dicen que lo hacemos bien) y una motivación fuerte relacionada con los intereses que nos hacen felices. Básicamente, todos tenemos que sopesar qué estímulos sociales somos capaces de soportar (lo que depende también con quién nos relacionemos) y qué cargos laborales podemos desempeñar para ser felices. Conocer nuestras limitaciones abrazando nuestras fortalezas.
      Como madre, lo primero que me viene a la mente para que pueda ayudarlo/a es reforzar su vínculo, eso solo lo/a hará mucho más feliz e impulsará a hacer más cosas positivas. Es cuestión de conseguir que la pelota positiva empiece a rodar y poco a poco irá rodando más rápido y con un ritmo que no le aportará tanta negatividad en su vida.
      En cuanto esté con buena disposición, sería muy importante que recibiera un apoyo psicológico positivo que reforzara sus fortalezas y ayudara con sus déficits. Será difícil encontrar al profesional adecuado, pero es de suma importancia que puedan entablar una relación de confianza y, posiblemente, para esto necesiten que usted esté un poco al margen. Esto en principio no es malo, pues es parte de que se sienta su propio individuo.
      Espero que le haya podido ayudar un poco y lamento si he sido demasiado franca. Siempre respondo a estas cuestiones en base a la experiencia que he tenido con otros chicos, pero todos somos diferentes. Déjeme saber si le ha funcionado otro proceder. Todos debemos ayudarnos entre todos para poder procurar a todos los que tengan algún TEA que conocemos buen consejo.
      Muy buenas noches y gracias por pasarse y leer mi blog. Muchos saludos!! ☺☺☺

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