Ensimismamiento y rigidez

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Hoy vamos a hablar de algo que le preocupa a muchas familias y allegados cuando nos ven en estados como este:

Sí, lo cierto es que podemos quedarnos así un par de minutos, o un par de horas, según el momento. Las causas, al igual que la etiología del autismo, se han determinado vagamente (aunque la valoración de los logros académicos cambia muchísimo de un especialista a otro). Algunos profesionales dicen que se tratan de crisis de ausencias, otros que realmente ocurren crisis epilépticas más complejas, otros dicen que en esos momentos estamos sobrecargados de estímulos, que somos incapaces de responder a nuevos estímulos y necesitamos tiempo para procesarlos (esta hipótesis es la que más me creo), y otros, menos especialistas y más bien que hablan por hablar, dicen que no nos da la gana de responder a las cosas porque somos unos malcriados y solo pensamos en lo que nos interesa.

Yo no soy ninguna especialista, ni pretendo serlo. Es cierto que los comentarios de las personas poco informadas me molestan, pero de eso no va esta entrada.

Quiero que se entienda mi punto de vista acerca de este tema, porque a lo mejor (y esa es mi ilusión), los ayudará a comprender mejor a sus hijos, familiares o allegados con trastornos TEA.

En los momentos que me quedo así, digamos, “en la luna” (como me lo han repetido muchas veces), suelo notar que a esto le preceden episodios de estrés emocional (peleas, riñas, confrontaciones, episodios de mucha alegría, excitación, etc.). No tienen por qué parecer episodios muy traumáticos para los demás, ni siquiera para mí, pero en ese momento sencillamente no puedo responder. Otra de las causas que he identificado son los estímulos externos fuertes, o lo suficientemente invasivos para molestarme (el toque en la piel repentino de alguien en la mía; la subida de tono de alguien que habla ya de por sí alto para mí; las luces luminosas, las horribles luces, como las de navidad o las que son muy fuertes, y si parpadean son peores; la música muy alta y sin un patrón reconocible, a veces incluso en canciones que a priori me gustan, etc.).

Y muchos de ustedes dirán: “¿Pero por qué le molestan esas cosas si ella muchas veces se emociona excesivamente y pega unos chillidos que parece que se va a acabar el mundo; o es brusca en el contacto físico y a veces incluso hace daño sin querer; y le gustan algunos estímulos determinados, como el olor del papel viejo, el sonido de las páginas pasando, algunas de las luces que parpadean, el contacto que ella misma se hace en su piel…?”

Pues, sí, amigos, los TEA somos un misterio, pero esto no es tan misterioso como parece. A nosotros nos gusta auto-estimularnos de estas maneras porque, normalmente, nos cuesta sentirnos en el espacio en el que ocupamos. Además, si el estímulo es controlado por nosotros, no nos hace tanto daño, puesto que nuestro cerebro “ya sabe” que lo vamos a hacer y no es una sorpresa ni es inesperado. Recuerden, la incertidumbre es de las cosas que más nos molestan. IMPORTANTE: No se debe dejar que estos estímulos lleguen a convertirse en autolesión, por eso es muy importante hablar con un profesional si se producen episodios de esta naturaleza.

No quiero alargar esta entrada más de lo necesario, pero otra cosa que quería tratar es nuestra rigidez, sobre todo en nuestros miembros. ¿Ven cómo en las fotos mis manos tienen una posición “peculiar”? Se encuentran rigidas, pareciera como si las articulaciones no se doblaran y acoplaran como en el resto de las personas, llamadas “neurotípicas” o “normales”. Pues bien, de este tema se ha hablado mucho en los círculos intelectuales y, aunque es imposible sintetizar los chorros de tinta que han corrido con todas las tribulaciones de los académicos, parece que nuestras rigideces, tanto mentales, como motoras, están relacionadas. Por eso es muy importante que desde muy pequeños los niños acudan a terapias que los ayuden a flexibilizar tanto sus habilidades motoras (danza, expresión corporal…), como las mentales (practicar situaciones rutinarias en las que puede pasar algo inesperado, siempre buscando estresar lo menos posible al niño; llevarlos a sitios algo desconocidos pero seguir la rutina de la comida en casa, o llevarlos a sitios conocidos, pero cambiar un poco el menú… cosas así…).

Quizás estén pensando, pero en esta entrada falta algo. Sí. Esa “mirada perdida” que todos los TEA presentamos muchas veces y que se nota sobre todo en la primera foto. Sé que quieren saber qué estamos mirando y por qué lo hacemos, y esa es una pregunta algo complicada de responder desde una perspectiva “autista”. Yo no miro nada en específico, puedo mirar un punto fijo sin parpadear por minutos y, alguna que otra vez, horas. ¿Que por qué lo hago? Ni idea. A veces es porque estoy muy concentrada pensando, pero eso suele venir acompañado de estereotipias (movimientos repetitivos) como el aleteo de las manos. Normalmente, cuando estoy quieta y no me muevo y miro un punto fijo, estoy procesando información, pasando imágenes y situaciones en mi cabeza sin ningún orden determinado necesariamente, pero no pensando en nada concreto. A lo mejor también se debe a la sobrecarga, no sé. Para mí es como una especie de descanso en el que mi mente reposa, y me siento mucho mejor y más social después de eso. Digamos que en esos momentos estoy “en mi mundo” y en esos momentos no me gusta que me molesten y me puedo poner muy irritable, porque puede afectarme todo el resto del día.

Este fue otro reporte de Asperchica intentando aclarar algunas dudas de los comportamientos TEA desde mi punto de vista. Tengo pensado un canal de YouTube para responder las preguntas que me hagan (ya que un vídeo es más fácil de ver a veces que leer), pero eso solo si cuento con su apoyo. Espero que les haya gustado y, si es así, por favor, háganmelo saber, que si no me parecerá que lo que hago no tiene repercusión y tendré poca motivación de seguir.

Un saludo a todos esos superhéroes en las sombras como yo!

12 comentarios en “Ensimismamiento y rigidez

  1. Te agradezco Asperchica por darme informacion sobre este tema q desconocia te felicito por la forma en q lo haces tan natural, sencilla y claramente, me has ayudado a comprender mejor a las personas q padecen este trastorno.
    Mi admiracion y reconocimiento a tu inicitiva , no dejes de hacerlo pues considero q es un don q tienes por la forma en q lo comunicas.
    Atentamente tu admiradora.

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    1. Gracias a ti por leerme y por tu comentario, Silvia.
      Yo te admiro a ti y a todos los que hacen súper hazañas en la sombra. Espero que me sigas leyendo, porque necesito el apoyo de personas como tú para seguir con esto.
      Un beso 😘.

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      1. Asperchica, te sigo y también mi grupo: “Síndrome de Asperger, un cerebro diferente”, del Facebook. Muy cierto lo del ensimismamiento y rigidez, hace años, ahora hace 42 años que soy de esta condición, toda mi vida! Y en ello, en esa rigidez mental, he ido mejorando muchísimo con los años y desde que empecé a ir al especialista, una gran profesional y psiquiatra. Continua escribiendo igual que hasta ahora!

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      2. Me encanta que me leas, y además me encanta que hayas progresado en estas áreas. A mí también me ha costado mucho y por eso sé el esfuerzo que requiere. Seguimos en contacto.

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    2. Hola muchas gracias tengo una niña de tres años Zoe y están haciéndole estudios por
      Sospecha de tea mucho de lo que hablas lo e comparado con Zoe y es similar su comportamiento estoy muy preocupada con todo el. Tema aparte. No le e podido conseguir escuela y la anoté en dos no sé qué hacer para alludarla es muy chinita todavia

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      1. Hola, Marta. Espero que tu niña esté bien, que es lo más importante, y que las pruebas que le hagan sobre todo no la sobrecarguen y las ayuden cuanto antes a tener un camino que seguir.

        Es muy pequeña todavía. No hay que preocuparse de más. Lo importante es que sienta que estás allí para ella, que la quieres mucho y que le transmitas estabilidad y tranquilidad, porque los niños eso lo notan aunque no lo digan.

        Así que lo primero sería calmarte. No es nada malo, aún es muy pequeña y mientras antes se sepa si puede tener un TEA más lejos se llega en todo ybeso te abrirá una puerta para informarte y ayudarla. No te preocupes.

        Mucho ánimos.

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  2. Tengo un hijo de 13 años y estoy educandome para entenderlo y ayudarlo, me gusto tu reportaje , y si es verdad mi hijo tambien es muy rigido y tambien me e dado cuenta que se queda viendo o como dices esta en su mundo, pero tu dices que es porque estas procesando información. Es bueno saberlo , eso me preocupa , porque no entendia esa situación. Gracias por tus reportajes, por favor mantenme informada. Vivo en California. TIENES PAGINA EN FACEBOOK?

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    1. Si, tengo página en Facebook. Búscame por el mismo nombre. La verdad es que todos los que tenemos este síndrome somos diferentes. Éstas han sido las conclusiones a las que han llegado muchos profesionales que trabajan en estas áreas y a mí, por lo menos, me convencen, ya que así es como me siento. Cuando se trata de un niño, o un adolescente, es muy difícil saber las causas, porque no es tan fácil para ellos explicarlo. Espero seguirte ayudando a comprender algunas cosas… Saludos!

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    1. Hola, gracias a ti por leerlo. Conozco personas que tienen crisis de ausencia y no presentan ningún TEA. Las crisis de ausencia hoy en día se relacionan con la epilepsia y todos conocemos el estrecho vínculo entre la epilepsia y los TEA, pero hay muchas personas que tienen epilepsia y no tienen TEA(s).
      Ahora bien, el Asperger es uno de los TEA (Trastornos del Espectro Autista) o, por lo menos, así está contemplada su existencia, incluso en el CIE-10 (Manual de diagnóstico de la OMS, diferente al que se suele usar para casos de salud mental, el DSM, que en su quinta y última versión ha abandonado el diagnóstico de Síndrome de Asperger, y nos agrupa a todos en el de autismo con unas características específicas para cada uno que tienen que ver con nuestra funcionalidad también) se lo relaciona con el autismo.
      Yo me siento más TEA que Asperger habiendo sido diagnosticada Asperger, porque, aunque mi diagnóstico fue tardío y me respondió a muchas preguntas, tuve muchos comportamientos (especialmente en la niñez) que no eran típicamente “Asperger” y rozaban el autismo que llaman “clásico”. Por eso hablamos de un “espectro autista”, porque el espectro nos permite ver unicidades (o al menos eso quiero pensar), ya que cada TEA es diferente. Espero que te haya aclarado algo, porque esto puede ser muy lioso, y muchas personas no comprenden cómo puede estar el Asperger relacionado con el autismo. Tanto por el comportamiento por los estudios, se ha determinado que hay incluso patrones genéticos comunes que nos hacen pensar que estamos ante manifestaciones algo diferentes (se usa un criterio de “funcionalidad” con el cual algunos luchamos) de un mismo desencadenante, es decir, que no todos tenemos que tener autismo del mismo modo, pero que es autismo o está dentro de los TEA, si lo prefieres, aunque haya tenido otros títulos diferentes en los manuales (como ocurre con el Síndrome de Asperger).

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  3. Mi esposa y yo íbamos por el parque con el perro. De pronto nos cruzamos con una pareja que conocemos y ya no recuerdo quiénes eran de tantos que conocemos por los perros. Sabemos los nombres de todos los animales pero solo los de algunas personas.
    Ella se puso a hablar con ellos.
    Cuando se marcharon y nos pusimos en marcha, me dice que qué me pasa, que me he quedado mirando al suelo como si estuviera bobo. Que ellos nos miraban alternativamente con los ojos como alucinados y no sé cuántas cosas más. Se enfada y me dice que odia cuando hago estas cosas…
    … y yo no me doy cuenta hasta que me lo dicen y no me parece tan grave … no entiendo muy bien. Supongo que si me pusiera en lugar de esa pareja lo vería …
    Esto es una mierda. De todas formas la gente habla y habla y dice muchísimas tonterías sin ton ni son, de relleno, para intercambiarse sonrisas y aleluyas “¡Qué bonita es la vida!”. Pues vale. Pero realmente a todos les importa todo una mierda a la hora de la verdad y por motivos muy oscuros generalmente.
    “La teoría de miguel alberto”, genio en autómatas, enuncia que la gente formula preguntas como un primer paso muchas veces, buscando que la pregunta de vuelta y así soltar el rollo que tienen en su cabeza. Un ejemplo:
    -¿Qué tal tu hija?
    -Bien, ¿y tu hijo?
    -Ah, pues muy bien también, acaba de doctorarse y blah blah blah blah…

    Por eso digo MIERDA. Y ya van tres.
    Como cuando me dicen que haber llegado a mi edad con este problema consiguiéndolo todo es “Un éxito en la vida”.
    Y donde yo veo un montón de mierda ellos ven un pastelillo de chocolate con cinco velas de broma encendidas donde se lee “E.X.I.T.O.” Qué bonita la luz de las velas.
    Cuatro.
    Pues luego no os extrañéis cuando os manchéis con el chocopastel y os percatéis que el olor tira más a fondo de cloaca en verano que a granos de cacao “templao” con vuestra mano.
    Perdón. Pido disculpas, asperchica. Sé que me hablan de éxito porque a muchos TEA les cuesta conseguir pareja, trabajo y funcionar con cierta normalidad. También a muchos típicos les sucede. No sé qué proporción estadística de unos y otros.
    Qué quieres que te diga. Mirando al pasado encuentro mucha mierda que duele más que huele.
    Pero nos dijo Ricardo Canal Bedia (en un mini discurso de apertura) que debemos dejar atrás el pasado y que la felicidad sólo se puede construir viviendo en el presente. Algo así. Suficiente para que un idiota llorase en el salón de actos.
    Lástima que el presente huela también a mierda.
    Siete. ¡Todo es relativo a la suerte!
    Chao

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